脑昏迷病毒性肠胃炎,青春美少女田田依靠

化疗:副作用较小,基因检测后发现意外惊喜!

上次放疗结束后,恢复了一段时间,就又到了回诊的日子。这次检查主要是看一下脊椎放疗后的疗效,轮到我的时候,心里超紧张。诊室里坐着帅气的蔡医生,他看了看片子和肿瘤指标报告,回答说,我的肿瘤对放疗不敏感,所以无效。当时超想骂人的,我受了那么多罪,结果却是无效!也真是跪了!我带着一张想哭的脸问医生怎么办?医生说先住院切片,看是否有新的突变(他指的是TM突变)。

然后,医院,因为不知道为什么,每次住院都超有安全感的。

第二天安排了切片,报告却显示没有新的突变,这就意味着不能吃新药控制肿瘤,那就只剩下化疗了。开始做化疗之前,我去做了人工血管(Port-A)。这个小手术的过程倒是很快,医生大概花了10几分钟就搞定了。其中发生了一件趣事,做这个手术时医生会用一种像电焊一样的东西把血管稍微阻断,再放入人工血管。这时我竟然闻到一股烧焦的味道,然后很贱地问帅哥医生:“你爱吃烤肉吗?”他还回答:“我常常吃。”我顿时就无语了,缝合好伤口后我就迅速地逃离了那个恐怖的手术室,我怕自己被当成烤肉被他吃掉,哈哈!

人工血管手术后的第三天开始正式的化疗。我一般是晚上办住院手续,第二天开始打化疗。化疗方案是顺铂+爱宁达,化疗后大概第三天开始出现副作用,呕吐、疲惫无力、没有胃口,最讨厌的是24小时打嗝!没办法只好去挂急诊处理,急诊又把主治医生叫来,开了止嗝的药,这个症状才消失。其他副作用一周后也得到缓解,我就没心没肺跑出去吃喝玩乐了,也一边为下一次化疗做准备。

一般情况下顺铂需要打6次,而我在打完第四次的时候出现手脚发麻的情况,医生知道后告诉我,如果现在化疗药有效的话,顺铂不一定要打6次,后面可以单打爱宁达。

这里提醒大家,顺铂很伤身体,但同时它的疗效也很好。有人打顺铂会出现手脚麻木的现象,一部分人停药后可恢复,但一部分人不能恢复,所以顺铂有效果的人可以不用打6次。一位香港病友也是在医生建议后只打了4次。这里只是我个人经验之谈,病友们还是要听主治医生的安排哦!

后面几次化疗都是单打爱宁达,cea指标开始涨高,医生就建议我试试PD-1。那时体质还不错,感觉可以有一些空窗期,于是到7月才开始打PD-1,每两周打一次。打完后有点低烧,但这算副作用小的了,大概几个小时就能恢复正常。后来觉得疲惫,于是打完后就回家睡觉。

这期间我问过医生有没有新的突变,他说有可能。因为上次是切片检查,这次我听说能做血液检查,于是自费到检测公司做了血液检测,结果发现不是TM突变,而是TA突变,这是个意外惊喜!

医生拿到这份报告后立刻去查询,发现这种突变的报告只有日本出现过一个,欧美并没有。他帮我把报告寄送到药厂,询问TA突变是否也可以吃AZD。这段时间我继续打PD-1,期间AZD批准下来了,也就是说我能吃这个靶向药!此处应该要撒花庆祝!

我建议大家,如果要检测是否存在基因突变,可以一次多检测几项,也可能会跟我一样遇到意外的惊喜!

脑昏迷+病毒性肠胃炎:家人朋友都以为我要挂了!

年7月28日入院,准备打第四次PD-1。入院前几天刚好上次做的全身检查报告出来了,肺部跟骨头都是稳定的,但出现了脑转移。在检查结果没出来之前,我的头部已经有了一些症状:头痛、头晕,影响到眼睛根本无法对焦。结果出来后,发现其实肿瘤很小,只是长的位置不好,脑部还有一些亮点,医生怀疑是肿瘤要出现的征兆。

当下,我的主治医生蔡俊明医生把我从住院部叫到他的门诊室(医院,住院患者是不可以看门诊的)。到了门诊,蔡医生的脸色很不好,他说PD-1并没有在我身上起效果,或许是打的次数太少,没有到达脑部。因为基因检测显示我有TA突变,所以我能吃靶向药ADZ。于是他拿来一颗叫我服下,然后我就先回住院部了。

好巧不巧,8月1日我竟然陷入脑昏迷!而且一共昏迷了差不多14天!好不容易醒来,竟然不认识任何人了!家人和好朋友全都不认识,把他们吓死了,以为我要挂了。脑昏迷还不是最惨的,这期间身体还爆发了病毒性肠胃炎,病毒指数高到27(一般人是0),肚子胀到像快临盆的孕妇。医生说,再没有进展的话,我可能会因为肠子破掉而离开!

奇迹再次发生!在大家的努力下,我慢慢好转,昏迷14天清醒后,胀气已经消掉,只是病毒指数还没有完全降下来。接下来就是被禁食,那些天连水都成了 品。输液大概一周左右,病毒指数一降下来我就立刻要求回家。

脑昏迷后之所以能清醒,真的要感谢蔡医生。因为正常的AZD用量是每天一颗,80mg/颗,但蔡医生帮我先借药,让我每天服用两颗。昏迷期间,除了注射吗啡,就是吃靶向药,这才终于在第14天清醒过来。

昏迷期间发生的所有事情我都不记得了,后来是家人向我述说的。其实我还是有些小幸运,因为在最不舒服的时候昏迷了,没有感觉到抢救时的痛苦。因为蔡医生的帮助,我的脑部神经才没有受到影响,否则不知道我醒来之后会是什么状态。在这里真的超级感谢蔡医生。

那段时间照顾我的人也很辛苦。在医院不能吃东西,每天都要输很多营养液和盐水,每次打完已经是晚上。后面每个小时还要排尿,所以每隔1小时,我就要叫家人扶我起来去厕所。有一次我不忍心叫醒他们,所以自己慢慢挪下床,结果摔倒了,幸好不严重,但之后再也不敢自己乱下床。

出院之后:家人的陪伴,是最幸福的事!

出院之后其实也很辛苦。因为已经20几天没有吃东西,喝粥会吐,喝汤也会吐。但我还是努力喝粥、喝汤,即使 仍要吐出去。因为不能躺在病床上太久,又因为病痛暴瘦,体重已经不到40公斤,必须靠人搀扶才能走路。

出院没几天我就用尽 力气回到了北京,在这里有爸爸妈妈照顾我。我爸爸是标准的大男子主义者,看到女儿病成这样,他会偷偷地哭,不敢看我,因为人真的已经瘦到令人心疼的地步了。妈妈忍着心痛,每天给我准备食物。

家里还有一个三岁的侄子,他从小就知道姑姑生病,不可以碰到姑姑。有一次他叫奶奶带他出去玩,我问他为什么不叫姑姑一起去?他回答:姑姑你生病了,走不动。我当时就忍不住眼泪了。心想,原来小孩子看得这么清楚。

等我身体慢慢恢复到可以出门行走,我就带着他一起。他一直在前面跑,很高兴姑姑可以出门了,姑姑还给他买了蛋糕吃。小家伙晚上回去告诉妈妈,说姑姑买的蛋糕特别好吃!那一瞬间,我是最幸福的!

之后我又回到台北门诊做检查。昨天的报告(12月14日)显示脑部的肿瘤已经几乎看不到了,量不出尺寸,肺部和骨头的病情稳定。那么多辛苦终于挺过来了,我又变回到那个爱美的田田。

现在的我已经恢复正常,我不能说自己生病,因为气色太好,没人相信!

在这里田田很想对大家提一句忠告:一定要找到与你有缘分的医生。一定要坚持,这也是我一直说的话,我就是靠着坚持走过来的。我想肺腺癌的治疗我也算是经历得特别多的了,我告诉自己,不要想自己还能活多久,要过好当下,做自己想做的事!

我不喜欢夸大痛苦,因为我希望病友不要害怕,相信一切苦难都会过去的。就像我,等我战胜那些不好的病痛,现在又是美美的了!过去的痛苦都会过去,这样才能拥抱新的未来。

我这个没心没肺的人已经带瘤生存两年多、快三年了,从瘫痪到可以走路,从吃靶向药到疯狂腹泻,从放疗到化疗,没有一样是让人舒服的过程,但这些都是过去了。现在的我,正坐在沙发上悠闲地看着电视剧!

所以,你们也一定要坚持!

PS:以上都是化疗期间的照片

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