内容速递溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答
内容速递溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答
互联的信息太庞杂，从专业到八卦，上面说得井井有条无可辩驳，我们却乱花迷眼莫衷一是。好在，专家来了。IBD医师们用他们的智慧带领我们探索与炎症性肠炎的关系，从病因、临床表现、诊断、并发症、医治到生活习惯、饮食、运动、心理等各个方面，做出专业解读，并提出指点建议，教会我们如何与炎症性肠病和平共处。它是解读炎症性肠病的重要入口，亦可视为患者了解本身疾病的重要渠道。
如何与炎症性肠病和平共处？
关于溃疡性结肠炎和克罗恩病的患者教育手册
胡品津医院炎症性肠病诊治中心主任
亚洲炎症性肠病学会（AsianOrganizationforCrohnsandColitis）主席
炎症性肠病诊断困难，病情复杂，在全部病程中病情变化多端，严重的乃至会致残。以目前医学水平还没有根治手段。但是，尽早诊断、及时发现病情变化、及时采取恰当的医治手段，可以让患者度过一个个难关，恢复正常的生活质量。要到达这1目标，从始至终，一个高水平、负的医疗团队起着关键作用；同时，密切的医患沟通也起着同等重要的关键作用。可以理解，实现这1目标的体系和措施，就是我们所说的患者健康管理。下面我对患者健康管理的要点作简单介绍，可以让患者了解自己在其中的位置和重要性。惟有让患者了解，才能让患者积极参与，惟有积极参与，才能最大限度地改良患者的生活质量。
多学科联合的医疗团队和全程全方位的服务体系 炎症性肠病诊断困难、病情复杂，只有在全面了解病情的基础上才能制定公道的医治方案。因此，在诊断上，消化内科专业医师固然重要，正是由他们根据患者症状、肠镜检查等做出拟诊。但这远远不够，要全面了解病变在全消化道的散布和范围，要了解病变是不是合并狭窄或穿透等并发症，必须有放射影象科专业医师的配合。要明确诊断，还要病理科专业医师的病理诊断。有时，还要风湿科、皮肤科和眼科医师帮助鉴别诊断。医治上，消化内科专业医师的内科医治常常管不了患者一生。遇到内科医治无效、急性重症、并发症时，必须随时与结直肠外科专业医师商量手术时机，因此高水平的结直肠外科专业团队是医治炎症性肠病的坚强后盾。要进一步提高医治效果，专业的护理团队，营养科、心理科等专业医师的参与亦常不可少。强调多学科联合的医疗团队的重要性，医院接受诊治。
一个规范的炎症性肠病诊治中心应当有一个规范的服务体系及服务流程，这包括建立患者档案、定期随访制度、咨询服务、及各种联系方式。通过这些服务，能随时根据患者病情变化调剂医治方案，指点患者用药及监测药物毒副作用、解答患者疑虑及进行生活和心理辅导。这是保证患者良好生活质量的重要保证。
以患者为中心的医疗模式 以往的医疗模式称为生物模式，那是“只见树木不见林、只管病不管人”的一种模式。事实上，疾病的产生是生物—心理—社会因素的综合结果，而患者尤其是毕生疾病的患者最需要的是保持一生良好的生活质量。医生医治患者肠道的病变固然重要，但恢复患者的整体状态更重要。既然肠道的病变目前其实不可能完全根治，我们就必须综合斟酌患者的感受，也就是我们所指的生活质量。让患者了解各种检查的必要性、各种医治方案（包括手术）的利弊、长时间用药保持医治的必要性、药物的毒副作用和监测，既能保证诊疗方案的实行，更可提高患者自我感觉的满意度。以往我们讲患者的“允从性”。患者处于被动状态，不明不白地遵从医嘱，患者对此可能其实不满意，遇到病情恶化便不再相信医生，遇到病情稳定也可能不遵从医嘱而自行停药，这样自然不利于医治。现在我们讲患者的“合作性”，强调医生与患者一同选择医治方案。患者从被动变成主动，医嘱的履行效果自然不同，患者自我感觉亦会更好。这就是以患者为中心的医疗模式，也是患者健康管理的重要环节。
患者健康宣教 健康宣教的主要目的，一是让患者对自己所患疾病有所了解，2是教育患者学会自我管理。健康宣教的内容主要包括：了解疾病的病因和症状，病情的发展过程，如何诊断，如何医治，通常要注意甚么。健康宣教的重点是针对患者最关心的问题和容易疏忽的问题进行通俗的解答。比如，得了克罗恩病的患者不明白为何要做那么多检查，为何要定期做复查，通过宣教，患者会主动配合检查。患者知道吸烟是克罗恩病复发的重要因素，才会决心戒烟。服用硫唑嘌呤保持医治的患者，明白坚持服药可以避免复发，就不会自行停药；知道这药可能有白细胞减少的副作用才会记住定期作血常规复查。在疾病进程中，应当吃甚么、不适宜吃甚么，备孕期、妊娠期、分娩期和哺乳期要注意甚么，疾病会不会遗传给下一代等等，都是患者最关心的问题。健康宣教可以通过多种情势进行，讲座、上宣扬和咨询、科普读物是最经常使用的情势。
由陈焰医生组织，一批在炎症性肠病诊治上有很高学术水平和丰富临床经验，且热情于患者健康宣教的医师花了很多血汗编写完成的《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》1书终究出版了。这是我国首部内容如此全面、文字如此生动易懂的炎症性肠病健康宣教读物。该书的出版是炎症性肠病患者的福音，他们可以从这本书中找到几近所有自己疑问的答案。该书对我国从事炎症性肠病的临床工作者来讲，也是很有价值的参考书。如上所述，健康宣教是我们临床医师实行患者健康管理的重要组成部分。我以一个从事炎症性肠病临床和研究多年的医师身份，并代表广大炎症性肠病患者祝愿《溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答》1书的出版，并感谢陈焰医生的编写团队为我国炎症性肠病研究的发展所作出的贡献。
内
容
分
享
第一章 炎症性肠病概况
1、病 因
问题1：我为何会得克罗恩病这个奇怪的病？
问题2：炎症性肠病是不是属于过敏？
2、临床表现
问题3：溃疡性结肠炎和克罗恩病的临床表现有哪些呢？
问题4：我皮肤上出现一些结节，是不是可能与溃疡性结肠炎或克罗恩病有关？
3、诊 断
问题5：为何做了那么多检查，花了那末长时间还是不能确诊呢？
问题6：听说胶囊内镜很好，它对克罗恩病的诊断意义应当很大吧？
问题7：溃疡性结肠炎和普通肠炎的区分是什么呢？
问题8：之前斟酌我得的是溃疡性结肠炎，为何后来又认为我得的是克罗恩病呢？
问题9：医生怀疑我得的是克罗恩病，需要做哪些常规检查呢？
问题10：医生说我的疾病需要与结核区分，那末如何区分结核和克罗恩病呢？
问题11：医生说我的疾病没法和结核区分，需要诊断性抗结核医治，为何要进行诊断性抗结核医治？
问题12：克罗恩病的分型是怎样的？是否是有阻塞型、溃疡型这样的辨别？
问题13：医生说我是“回末型”克罗恩病，请问这是什么意思呢？
4、并发症
问题14：溃疡性结肠炎的并发症有哪些？具体有甚么表现？
问题15：克罗恩病的并发症有哪些？具体有甚么表现？什么时候需要怀疑我出现了并发症？
5、检 查
问题16：CTE和MRE如何做？区分在哪里？
问题17：内镜检查包括哪些？需要我准备甚么？
问题18：B超有甚么价值？为何有时候要穿刺？
问题19：炎症性肠病患者为何要行肠道超声检查？该检查有甚么优点？
问题20：肠道超声检查与肠镜、CT或磁共振相比有甚么优缺点？
问题21：为何我做了屡次内镜检查，也做了很多病理检查，依然没法确诊？病理检查有用吗？
6、治 疗
（1）美沙啦嗪篇
问题22：美沙拉嗪是什么？
问题23：美沙拉嗪合适医治甚么疾病？
问题24：美沙拉嗪需要服用多久？
问题25：美沙拉嗪有哪些副作用？
问题26：美沙拉嗪什么时候吃？（餐前，餐后，还是餐时？）
问题27：艾迪莎和颇得斯安在哪里释放？原理是什么？
（2）激素和免疫抑制剂篇
问题28：激素是什么？
问题29：激素有哪些作用？
问题30：激素可以医治哪些疾病？
问题31：激素在炎症性肠病医治中的使用剂量和疗程如何？
问题32：激素有哪些副作用？
问题33：激素用量减不下来怎么办？
问题34：免疫抑制剂是什么？
问题35：在炎症性肠病中，免疫抑制剂使用的适应证有哪些？
问题36：嘌呤类免疫抑制剂如何使用？
问题37：嘌呤类免疫抑制剂的主要副作用有哪些？
问题38：如何监测硫唑嘌呤的副作用？
问题39：使用嘌呤类免疫抑制剂致使白细胞水平下降，我该怎么办？
问题40：炎症性肠病患者为何可以用沙利度胺，有效剂量是多少？
问题41：沙利度胺有哪些副作用？沙利度胺用于医治炎症性肠病女性患者时需要注意哪些事情？
（3）生物制剂篇
问题42：英孚利昔是什么？
问题43：英孚利昔单抗的医治效果如何？
问题44：哪些克罗恩病患者需要使用英孚利昔单抗进行医治？
问题45：哪些克罗恩病患者可能需要得病初期使用英孚利昔单抗医治（初期积极医治）？
问题46：采取英孚利昔单抗医治有副作用吗？
问题47：英孚利昔单抗可以长时间使用吗？
问题48：停用英孚利昔单抗后，若疾病复发，医治还有效吗？
（4）肠内（肠外）营养篇
问题49：肠内营养可以医治克罗恩病吗？
问题50：肠内营养摄取剂量不同对改良疾病情况的作用一样吗？
问题51：口服和鼻饲，哪种方式进行肠内营养效果更好呢？
问题52：甚么情况下可能更需要口服营养补充？
（5）新的医治方法篇
问题53：白细胞洗涤有用吗？
问题54：粪菌移植有用吗？
问题55：自身免疫疗法有用吗？
问题56：副结核分枝杆菌（MAP）与克罗恩病有甚么关系？
（6）特定碳水化合物医治篇
问题57：用特定碳水化合物医治炎症性肠病是不是可行？
（7）内镜医治篇
问题58：什么是内镜医治？
问题59：克罗恩病患者在哪些情况下可以进行内镜医治？（克罗恩病内镜医治的适应证有哪些？）
问题60：克罗恩病并发消化道出血时，如何进行内镜医治？
问题61：克罗恩病并发肠梗阻时，如何进行内镜医治？
问题62：克罗恩病并发瘘管时，如何进行内镜医治？
问题63：克罗恩病并发腹腔脓肿时，如何进行内镜医治？
（8）随访和复发
问题64：随访是什么？
问题65：对炎症性肠病患者，随访内容一般有哪些？
问题66：炎症性肠病是一种需要长时间医治的慢性疾病，可能会伴随您的一生，那末如何预防它的复发呢？
问题67：患者应注意哪些方面，如何判断病情是加重还是减轻？
问题68：患者自己如何判断肚子痛是由阻塞引发的，还是由吃了不洁食品而至的？
问题69：炎症性肠病患者腹泻时应当怎么办？
问题70：炎症性肠病的辅助药物有哪些？
问题71：指标好的患者如何发现炎症性肠病是不是活动或复发？
问题72：炎症性肠病患者在甚么情况下可以停药？
（9）手术医治
问题73：为何我需要手术？
问题74：什么时候适合手术？
问题75：手术准备需要注意甚么？
问题76：医生会选用甚么手术方式？
问题77：怎样判断是“开大刀”手术，还是腹腔镜手术？
问题78：患了克罗恩病，又患“痔疮”，怎么办？
问题79：溃疡性结肠炎需要手术，我又有部份结肠是正常的，能不能只切除有病变的肠管呢？
问题80：患了克罗恩病，又患“肛裂”，怎么办？
问题81：什么是瘘？瘘都有哪些类型？一般有甚么表现？怎样检查是不是有瘘？怎样处理？
问题82：炎症性肠病女性患者手术会对生育有影响吗？男性呢？
问题83：什么是择期手术和急诊手术？
问题84：肠梗阻时，是否是一定要马上手术？有没有其他的守旧医治方法？
问题85：什么是包块？包块危险吗？包块一般如何处理？有包块是否是一定要手术？有没有办法可以不手术？
问题86：术后康复要注意甚么？术后多久可以下地行走？
问题87：造口护理有甚么注意事项？
问题88：病变累及肛门致使肛门狭窄，如何扩肛？
问题89：病变累及肛门致使肛门狭窄，如何灌肠？
问题90：哪些药物可以用于炎症性肠病灌肠？
问题91：炎症性肠病患者如何使用肛门栓剂呢？
问题92：用于炎症性肠病的肛门栓剂有哪些呢？
问题93：炎症性肠病患者如何坐浴呢？
问题94：炎症性肠病患者用于坐浴的药物有哪些呢？
问题95：如果得了肛周疾病，如何进行护理呢？
第二章 中西医结合医治
问题96：能否采取中医中药医治炎症性肠病？
问题97：炎症性肠病患者进行理疗，可行吗？锻炼、推拿、针灸、艾灸、泡脚等又有何利与弊？
问题98：中医能治愈炎症性肠病吗？
第三章 癌变问题
问题99：“如果有增生是不是就完蛋了？”——高危和癌变问题
问题：如何检测癌变？
第四章 饮 食
1、饮食与炎症性肠病病发、症状、医治
问题：我的炎症性肠病是饮食引发的吗？
问题：饮食与我的炎症性肠病症状有关吗？
问题：食品能够治愈我的病吗？
问题：特定碳水化合物饮食能够治愈我的病吗？
问题：草药能够治愈我的病吗？
2、消化与营养
问题：食品在人体内是如何消化的？
问题：我得了炎症性肠病，它是如何影响我消化食品的？
问题：营养物质在人体内有甚么作用？
问题：我的肠道还能正常吸收营养物质吗？
问题：为何得了炎症性肠病（尤其是克罗恩病）让我更容易出现营养问题？
3、个体化饮食建议
问题：是不是有合适我们患者的某种饮食？
问题：作为炎症性肠病患者，我应当避免哪些食品？
问题：我应当如何进行个体化饮食？
问题：我应当如何记录饮食日记？
4、炎症性肠病管理可能触及的概念
问题：作为炎症性肠病患者，我可能触及的饮食类型有哪些？
问题：为增进疾病管理，我有哪些需要了解的饮食概念呢？可以解释一下低渣饮食等概念吗？
问题：是不是存在我们患者需要区分的一些饮食概念？
5、病情不同阶段的饮食建议
问题：我目前处于疾病减缓期，该如何饮食呢？
问题：我目前处于疾病发作期，该如何饮食呢？
问题：腹泻时，我该如何饮食呢？
问题：腹痛、腹泻时，我可以尝试的食品有哪些？
问题：腹痛、腹泻时，我可能需要避免的食品有哪些？
问题：炎症性肠病逐步好转，我需要改变饮食吗？
6、炎症性肠病患者相应症状或病变的饮食建议
问题：我便秘了，怎么办？
问题：我该如何保持正常体重？
问题：医师说我有肠道狭窄，我的饮食应当注意甚么？
7、炎症性肠病患者特殊情况下的营养补充及饮食建议
问题：我打算怀孕，关于怀孕的营养补充有哪些建议呢？
问题：作为儿童或青少年患者，我的营养补充要注意甚么？
问题：作为回肠切除患者，我的营养补充要注意甚么？
问题：作为造口患者，我的营养补充要注意甚么？
问题：作为短肠综合征患者，我的营养补充要注意甚么？
8、可能让您左右为难的问题——食品方面
问题：我能喝牛奶吗？
问题：我是乳糖不耐受患者，我还能喝牛奶吗？
问题：我可以喝酸奶吗？
问题：我能吃水果吗？
问题：我能喝鸡汤吗？
问题：我可以食用海鲜食品吗？
问题：我能喝饮料吗？
问题：我能吃零食吗？
问题：我能喝茶吗？
9、额外营养补充
问题：我需要补充维生素吗？
问题：我需要补铁吗？
问题：我该如何补铁呢？
问题：我需要补钙吗？
问题：我该如何补钙呢？
问题：我需要补充维生素D吗？
问题：我该如何补充维生素D呢？
问题：我需要补充叶酸吗？
问题：我需要补充维生素B12吗？
问题：我需要补充鱼油吗？
问题：我该如何补充ω-3多不饱和脂肪酸呢？
问题：我服用益生菌有好处吗？
问题：我服用益生元有好处吗？
问题：我服用合生元有好处吗？
问题：我可以吃人参、灵芝、膏方、蜂王浆、铁皮枫斗等营养品吗？
10、可能让您手足无措的问题
问题：我总是要放屁，怎么办？
问题：我该如何找到可能使自己放屁增多的食品？
问题：外出聚餐时，我该如何饮食呢？
问题：节假日时，我该如何饮食呢？
问题：我喜欢吃比萨饼、冰淇淋、汉堡包等这类食品。得了炎症性肠病，我是不是完全不能再吃了？
问题：一名有经验的病友告诉我他不能吃某类食品，我是不是也应当避免吃这类食品呢？
问题：为了安全起见，我是不是应当尽可能不吃一些可能有问题的食品，如牛奶？
参考文献
第五章 运动和生活
问题：我是克罗恩病患者，目前病情稳定，哪些运动合适像我这样的患者？
问题：免疫接种（疫苗）是什么东西？
问题：炎症性肠病患者为何要
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